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En riesgo de morir desangrados por falta de medicinas

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Daniela Borges | @danielaborgesp

V icente Conde se abstiene de participar en actividades físicas por el riesgo cortarse, herirse o lesionarse. Si contara con las medicinas para cumplir su trtamiento sería posible arriesgarse, aceptar las invitaciones y dedicarse, pero la escasez actual lo restringe.

“Tengo 21 años y ver a mis amigos hacer algunas actividades que yo no puedo es frustrante”, señaló Vicente, quien padece hemofilia Tipo B moderada.

Para este joven su única esperanza es recibir a tiempo la medicación y vivir de la mejor manera posible. Sin embargo, la realidad es otra.

“Le pido al gobierno que acepte la ayuda humanitaria de otros países, porque no solo estamos afectados los pacientes con hemofilia, sino todos los venezolanos”, alertó Conde, quien es coordinador de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) en el estado Lara.

 

“Siempre había tratado de demostrar que nosotros podíamos hacer todo tipo de cosas mientras tuviéramos el tratamiento. Me gusta ponerme retos siempre, ahora no puedo hacer nada y me empiezo a sentir enfermo, cuando realmente solo poseo una condición de vida”, explicó.

La hemofilia es una condición hereditaria que afecta la coagulación de la sangre. Esto puede causar hemorragias espontáneas, después de una operación o de tener alguna lesión.

La lista de venezolanos que pierden la vida actualmente por no contar con medicamentos para la hemofilia sigue aumentando, aseguró la presidenta de la Asociación, Antonia Luque.

De acuerdo con la AVH, 23 personas -entre ellas 6 menores- con esta condición han fallecido entre 2016 y 2017 por no tener los insumos necesarios para atenderse.

Luque advirtió que la escasez de estos factores ha provocado que 4.990 ciudadanos se vean afectados.

La sangre contiene proteínas llamadas factores de coagulación que ayudan a detener las hemorragias. Las personas con hemofilia tienen bajos niveles del factor de la coagulación VIII o del Factor de la coagulación IX. La gravedad de esta enfermedad se define por la cantidad de los factores en la sangre. Un ejemplo es que cuanto más baja sea la cantidad del factor VIII o IX, mayor será la probabilidad de que ocurra la hemorragia. Fin del recuadro.

Tipos de Hemofilia

Existen dos tipos principales de hemofilia que se caracterizan ambas por presentar episodios hemorrágicos y daño articular, pero que se diferencian en la disminución del factor defectuoso en la sangre. En la hemofilia Tipo A, el defecto está en el factor VIII y; en la Tipo B, falta el factor IX.

La enfermedad de von Willebrand es un trastorno hemorrágico muy frecuente que también hace que la sangre no coagule correctamente. La mayoría de las personas que padecen la enfermedad nacen con ella, pero puede tardar mucho tiempo en ser diagnosticada.

Luque resaltó que los pacientes corren riesgo de sufrir hemorragias espontáneas e internas incontroladas como consecuencia de una lesión aparentemente menor.

El sangramiento en articulaciones y músculos causa dolores intensos y hasta puede comprometerlos. Cuando los síntomas se registran en órganos principales, como el cerebro, pueden causar la muerte.

Pacientes Afectados

Las historias de los pacientes hemofílicos son alarmantes, pues desde hace dos años el IVSS no cumple con sus compromisos para entregarles los medicamentos que necesitan. Por esto ellos corren peligro de perder la vida debido a que no pueden prevenir los sangrados característicos de esta enfermedad.

El factor VIII, que se aplica a los pacientes con hemofilia Tipo A, es uno de los que lleva dos años sin encontrarse. 2.185 personas en el país dependen de este fármaco.

“También están 575 que tienen el Tipo B, 1.049 que padecen la enfermedad de von Willebrand y otros 1.182 que presentan problemas tras traumatismos o heridas y también necesitan las medicinas”, detalló Antonia Luque.

De ese total, aproximadamente 272 pacientes están en riesgo de perder sus vidas. Estos casos más graves necesitan los factores VII, VIII, IX y X.

La vocera de la organización indicó que de los 23 pacientes que murieron con hemofilia entre 2016 y lo que va de 2017, 9 fallecieron por no recibir el tratamiento adecuado. “Dos pacientes presentaban hemorragias dolorosas, aliviaban el dolor con calmantes. Al final murieron de sangrado digestivo”, añadió.

La coordinadora de la Asociación Venezolana para la Hemofilia destacó que es importante mantener un abastecimiento periódico, debido a que en Venezuela cada año nacen alrededor 25 niños con esta condición. La mayoría se registran en Distrito Capital, Zulia y Sucre.

Promesas sin cumplir

Antonia Luque explicó que la última vez que habló sobre la situación de los hemofílicos con un funcionario del gobierno nacional fue en junio de este año. Carlos Rotondaro, entonces presidente del IVSS, la llamó.

 
“Me dijo que a la semana siguiente recibiríamos los factores que faltaban, pero hasta la fecha nada de fármacos ni respuestas”, añadió.

Rotondaro fue destituido de su cargo el 22 de noviembre y fue reemplazado por el actual ministro de Salud, Luis Salerfi López Chejade. Tras este cambio aún los pacientes están en incertidumbre sobre los factores que necesitan, ya que no ha habido ningún otro pronunciamiento.

Medida cautelar preventiva

La abogada y defensora de derechos humanos, Natasha Saturno, informó que en septiembre de 2017 la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) otorgó una medida cautelar de protección a Johonys Hernández, paciente con hemofilia que ha sufrido el deterioro de su salud por la interrupción de la medicación. A raíz de esta decisión, tanto el paciente como sus familiares en San Félix, estado Bolívar, comenzaron a recibir el tratamiento completo indicado por sus médicos hematólogos. El beneficio concedido por el organismo internacional marca un precedente en la historia de los derechos humanos (DD HH) en Venezuela, pues es la primera vez en ser otorgado a un paciente que ha dejado de recibir el tratamiento necesario.